Haré vatt nåt?

13/12-99 Måndag

Jahaja.. äntligen har jag lyckats hitta hit igen.. lääla
svårt att leta sig fram till ork o lust kan man lugnt säga.....

Ibland funderar jag på om jag måste skriva en helt ny
sida om hur det är att bla leva med min sjukdom..
dvs fibromyalgi.. men det ska jag banne mig inte behöva...
Mina närmsta har börjat förstå mer och mer och acceptera
att jag inte orkar som förr.. att själva sjukdomen i sig
inte bara innebär en sjudjävla värk dygnet runt utan
även en förb_d förlamande trötthet som hoppar över en
närhelst det passar den bäst... Själv kan jag inte göra mycket
när den väl bestämt sig för att anfalla mig.....

Att man efter en tids kronisk värk mår sämre och sämre
psykiskt borde väl inte heller det vara så förb_t svårt att
förstå... Tänk dig själv några dagars förkylning o hur jäkla
trött o grinig du blir då... Jag har konstant värk i hela min kropp..
mina muskler.. i skelettet.. överallt där man kan ha ont förutom
att jag är förskonad från huvudvärk.. i övrigt skulle jag kunna
sitta här o rabbla upp vartenda symptom som är förknippat med
min sjukdom och säga.. "det där har jag.. o det där.. o.. osv osv".....

Mina allra närmsta har som sagt börjat förstå och acceptera och
det är jäkligt skönt för mig... Nu behöver många som inte är i min
omedelbara närhet oxå försöka förstå.. en gång för alla...

Jag har en sjukdom som slår på många olika vis.. tröttheten och
orken spelar en jäkligt stor roll i mitt liv... Ett liv av prioriteringar
där även ibland människor prioriterats bort.. dock inte för att jag
inte tycker om dom längre.. inte älskar dom längre.. utan för att jag
helt enkelt inte orkar... Ändå.. många är ni som forfarande stannar
kvar som släkt.. vänner.. kompisar.. whatever... som står ut.. som
väntar in dagen då jag äntligen orkar ringa eller kanske hasta
iväg ett litet mail.. eller.. under över alla under.. att jag
orkar åka o fika.....

Att göra det som är så.. "normalt".. för så många andra.. att
åka hem till kompisar o fika.. är för mig ett helt företag... Först
måste jag ju.. eftersom jag då bor som jag bor.. orka köra bilen..
ev. orka gå i trappor.. orka umgås... Enkelt för dig.. ett helvete
för mig... Många gånger orkar jag helt enkelt inte... Köra bilen
måste jag orka för att åka och handla.. att skjutsa mina ungar
20 mil / vecka.. att åka bort till raringen.. däremellan måste jag
använda den för att ta mig till macken nånstans runt nåt
hundratal meter hemifrån.. min kropp orkar nämmeligen inte
längre röra sig några längre sträckor utan den.. o handlar.. det
gör jag för det mesta där.. förutom stooorhandlingarna som
förläggs till stan.....

Det här är körningar jag aldrig nånsin kan välja bort.. andra
måste jag många gånger bortprioritera... Att säga att jag.. tex.. kan
stanna till hos dig i Tranås - för att jag ju ändå åker igenom
varje vecka.. är inte alls möjligt... Då stannar jag möööjligen
till hos min mamma eller min bror men sen.. orken har
mobiliserats för att klara 20 mil.. inget mera.....

Äsch.. går o skriva hur mycket som helst egentligen om det
här.. och.. jag är ju def inte ensam om problemet... Vi är många..
tjejer som killar.. kvinnor som män.. vuxna som barn.. som
lever med skiten.. Många gräver ner sig i sin egen värk o
har djäävligt svårt att ta sig ur den... Jag.. försöööker leva
ett så bra liv som möjligt.. försöker hålla garvet o humorn
uppe.. både inför mig själv och andra... För det mesta orkar jag..
ibland fallerar jag... Men låt mig göra det då.. om du älskar mig
som jag älskar dig.....

Försvinner jag ett tag.. ha ork.. tålamod..
överseende.. kärlek.. nog att vänta på mig... Tjata inte på mig..
försök inte tvinga mig... Ni är många som klarar det här.. jag
vet.. det här gäller inte er.. det gäller.. "övriga"... vem det än
må vara... Och.. jag har börjat komma in i att.. försvinner du från
mig.. var du heller inte värd mig... Försvinner jag på samma vis
från dig.. var inte jag värd dig.. and that´s a deal.. huuhh.. !!!??

Du tycker att jag som alltid är så hiiiimla glad med skrattet alltid
på lut väl mååååste orka.. det är väl inga fel på mig.. ???
Alltså.. så här är det... Sjuk.. är jag def inte.. men en sjukdom
det har jag.. det kan vi aldrig komma ifrån hur gärna vi än vill..
och.. skulle tro att jag är den som isåfall skulle önska det mest...
Jag har en sjukdom som inte syns.. en sjukdom jag ibland
är jääääkligt trött på att behöva tala om gång på gång att jag
har.. gång på gång ingående beskriva allt vad den drar med
sig... Jag orkar fan inte.....

En sak en listkompis beskrev nyligen.. *drar den kort ur
teflonminnet*
Han hade fått tillstånd för handikappsparkering och parkerade
i därför avsedd ruta... En Bror Duktig kom fram o påpekade
detta o tyckte att han inte skulle stå där o sa:
"Ser du inte att du står på en handikappsparkering.. ???"
Jo.. svarade han.. men det syns ju inte på dig att du är
handikappad o så är det med mig oxå - det syns inte.. !!!
"Men jag är väl inte handikappad".. svarade Bror Duktig..
"Jo.. du är dum i huvet men det syns ju inte.. !!!"
*lägger ut orden innan jag bett om tillåtelse att återge det
men ska geeenast maila om det - kunde inte låta bli att
ta med det när jag nu av nån anledning kom att
tänka på det*

Alltså.. du kanske tycker det här låter som hårda ord i
onödan.. visst.. vi är nog många som håller med dig om
det.. men samtidigt.. minst lika många.. om inte fler.. som
önskar att vi kunnat.. orkat.. hunnit.. svara i samma stil
många gånger... Vi är så förb_t trötta på alla kommentarer
om vår Osynliga Sjukdom.. så förb_t trötta på den oförståelse
vi möter överallt.. så förb_t trötta på att alltid behöva
försvara oss... Försvara oss för att vi har råkat bli tvungna
att leva med en sjukdom vi själva inte rår över.. !!!?????

Vi möter den ideligen.. släkt.. grannar.. vänner.. vänners
vänner.. osv osv... "Men hon som.. han som.. orkar.. gör..
alltid.. blablabla"... o sen dessa nedlåtande kommentarer
och miner... Och hur får man människor att förstå att de
inte får ta i en.. ???... Att minsta beröring gör så in i he_es
ont... Jodå.. ungarna får krama mig.. raringen oxå men sen..
är det mina andra närmastes privilegium.. grovt
draget.....

Hur förklara att det gör ont att stöta ihop med
folk när man går o handlar.. ???... Men för mig är den
värken en.. "beräknad värk".. jag har den alltid
inprogrammerad i listan över.. Nödvändigt Ont.. när jag
åker iväg nånstans.. tillsammans med säkert ett hundratal
andra saker jag fysiskt måste stå ut med för att klara av
somliga livsnödvändiga ting.. öppna o stänga dörrar.. låsa upp
bildörren.. vrida om tändningsnyckeln.. lägga i eller ur
handbromsen... Alla de här små fåååååniga sakerna som
andra aldrig nånsin kommer förstå att de orsakar
problem och smärta... Inte fan gör det ont att vrida om en
tändningsnyckel.. att trycka ner ett dörrhandtag.. !!!??

Jo.. det är just precis vad det gör det.. !!!... Och inte så liiiite
ont heller... När jag tex har pumpat nåt däck.. är min hand och
handled förstörda av värk i flera dagar.. o märk väl att då
pratar jag inte om att jag står o handpumpar min Pärla med
en ballonguppblåsningspump inte.. nixpix.. här snackar vi
luftpumpar på mackarna minsann... Och det kan man ju försöka
få andra att förstå.. andra som inte lever med samma som jag..
som vi.....

Mmmmm.. visst e de synn om mig.. !!!??... *fliiiiinar.. bara*
Hmm.. nä.. faktiskt inte.. jag har ändå ett liv.. om än inte
ens i närheten av ett Fullgott Liv.. men ett Liv.. det har jag..
och jag försöker som sagt få ut så mycket jag kan av det.. inom
vissa ramar och gränser... Ramar och gränser som gör att jag
orkar det jag orkar.. gör det jag gör.. vad det sen är jag väljer
eller måste göra.....

Just nu.. o sen ett tag tillbaka.. finns det även nån som ger mig
en sjudjääävla vilja.. en sjudjääävla kraft.. ett sjudjääävla mod...
Tror inte han ens vet eller förstår hur förbannat mycket han
har att ge.. och faktiskt geeer.. både till mig och ungarna.. hur
viktig han kommit att bli i mitt liv.. och hur mycket
olyckskorparna än kraxar titt som tätt så kan dom aldrig ta
ifrån mig det här... Framtiden.. kommer utvisa vad som händer..
tills dess använder jag mitt eget omdöme.. och jag.. svävar på.. moln...
*fånler som en tonåring.. ehhh.. därmed inget förringade
om tonåringar.. :-)))*.....

*fortsätter le men säger inget mer om det.. än.. :-)))*

Alltså.. just nu.. o framöver.. läggs energin på att orka med
det allra viktigaste.. görs inte detta så orkas ingenting.. och
jag tvivlar på att mina älskade omkring mig väljer..
ingenting.....

***********************************

Jahaja.. nu bidde de ju inte alls som jag tänkt mig... Här har
jag inte skrivit sen i somras o mååånga månader har gått o
en jäääkla massa har hänt.. många människor har kommit
i min väg o funnit plats i mitt hjärta.. en del behåller sina
platser lååååångt lååååångt bort ut i periferin o där kommer
de stanna tills den dag de ska ta sig innanför Pärleporten o
bekänna sina synder... o gissa om de har att bekänna.. kommer
ta till evigheters evighet innan de är färdiga.. men de e la inte
mitt probs.. jag får stå för mina och det.. kommer jag göra..
no doubt about it.....

Skulle ju önskat alla en fridefull jul.. en snövacker julhelg..
en.. tja.. sånt där man önskar sina kära i dessa tider...
Tyvärr.. som sagt.. blev det inte så.. men kanske kanske..
kommer jag ha orken nån dag innan Dopparedan att
även klämma in lite fröjdkänslor här oxå.....

´til we meet again... lavves ya åll.. o.. kraaamizzzarna.....

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

<<< Nyaste Harevattnåt:andet
Förra gången jag skrev >>>
<<< Nästa gång jag skriver
Första gången jag Harevattnåt:ade >>>