Min story

Jag minns inte när jag för första gången insåg att jag kunde vara sjuk. Först hade jag ingen aning om att det var FAP eller någon sjukdom med ett konstigt namn jag kunde ha.

Jag visste att det var en ärftlig form av tjocktarmscancer. Något namn hörde jag egentligen inte. Inte förrän jag skulle opereras, och jag skulle prata om något med en sjuksköterska. Hon sa att ”det var du med polyposen va’?”

Jag tänkte febrilt, om det var jag med polyposen. Jag räknade ut att jag var det, eftersom min slutledningsförmåga sa mig att har man polyper har man antagligen ”polypos”.

När jag kom hem tog jag reda på allt som fanns att veta om sjukdomen på Internet.

I januari 1994 togs de första DNA proverna på mig och mina systrar. Min äldsta lillasyster hade redan fått polyper, så att hon var sjuk var uppenbart. Min yngsta syster skulle fylla 16 år, så det var osäkert om hon hade det.

Själv var jag på väg mot 22 år, och hade precis blivit gravid med mitt andra barn.

Man trodde att jag inte var sjuk, eftersom man oftast brukar ha fått polyperna vid den åldern.

Efter sommaren fick jag provsvaren, jag bar på anlagen att få FAP. Då var man inte säker på att FAP bröt ut till 100 %. Jag hoppades att jag skulle slippa, men har man anlagen att få FAP, blir man garanterat sjuk, så givetvis blev jag också drabbad.

1997, i maj, då jag gjorde min regelbundna rektoskopi, hittade man polyper. Jag var 25 år. Med andra ord ganska gammal i FAP- sammanhang.

Polyperna skickades på undersökning, och svaret löd ”lätta till måttliga cellförändringar”.

Jag fick en annan läkare, överläkaren på kirurgen. Han ville också titta med rektoskop. Sen blev det röntgen och coloskopi. Framåt hösten togs diskussionen med min läkare om operation.

Antingen skulle man spara ändtarmen, och fästa den i tunntarmen. Då skulle jag få ta bort de polyper som kom i den kvarvarande delen minst en gång om året. Förr eller senare skulle jag antagligen behöva den andra operationen, som var att lägga en s.k. J- pouch, eller bäckenreservoar.

Ett år efter upptäckten av polyperna, i maj 1998 lades jag in på Östra sjukhuset i Göteborg för att opereras.

Jag fick en temporär s.k. loopileostomi. Första delen av tunntarmen går ut till en ”påse på magen”. Fortsättningen på den delen av tarmen fortsätter från stomin till reservoaren och ut genom ändtarmsöppningen.

Genom att lägga en loop, kunde reservoaren sköljas för att hållas ren under läkningsprocessen.

En normal mage	Tillfällig ileostomi	Bäckenreservoar/J-pouch

En ileostomi (ileum= tunntarm) läggs normalt relativt långt ner på tunntarmen. På grund av mina tarmars ”upphängnings anordning” fick man lägga stomin högt upp. Detta ledde till att maten jag åt for ut snabbare än jag han blinka. Min kropp hann inte ta upp varken vätska eller näring på den korta tid maten fanns i tarmarna.

Vid en normal J- pouch operation blir man utskriven efter två veckor. Efter tre veckor var jag fortfarande tvungen att ha dropp mer eller mindre dygnet runt, och var alltså kvar på sjukhuset.

Det var 1,5 timmes resväg mellan mig och min familj. Mina barn var då 5 respektive 3,5 år. Hur kul är det då att åka bil i evigheter, bara för att se sin mamma trött och blek i en sjukhussäng? Dessutom måste man vara lugn och inte busa, och ska man gå någonstans med mamma, får man vänta hela tiden, för mamma går sakta, något dubbelvikt med en stång på hjul i släptåg!

Jag tjatade om att bli utskriven. Jag tyckte att jag kunde få en CVK (=central ven kateter) så jag kunde sätta droppet själv, eller med hjälp av hemtjänst eller nåt. Det gick de inte med på, för läkarna sa att jag skulle allt vara frisk när jag åkte hem.

Då försökte jag byta taktik. Jag lovade att dricka hur mycket som helst, 5 liter om så var nödvändigt, bara för att kunna vara hemma. Det gick tyvärr inte hem heller…

Då var det någon som kom på att jag kunde faktiskt bli flyttad till sjukhuset i Lidköping!

Sagt och gjort. Det blev bestämt att vi skulle göra så. En sköterska frågade om jag orkade sitta i en buss hela vägen, eller om vi skulle ta ett annat alternativ.

Jag trodde allt att jag skulle klara det. Dessvärre var det med nöd och näppe. I Skara fick jag ta en taxi till Lidköping. Jag mådde ganska dåligt, jag längtade efter en säng.

En väldigt korpulent dam skulle med i taxin, så jag var tvungen att sitta i baksätet, käpprak… Dessutom hade damen tappat en parfymflaska på sig eller nåt, det gjorde ju inte att jag mådde bättre precis…

När jag kom till Lidköping, var det veckan innan midsommar. Tro det eller ej, jag fick permission över midsommarhelgen!

Jag var tvungen att dricka minst 2 liter per dag, och ha vätskelista. Jag vet att jag låg på gränsen, jag var på väg att svimma ett par gånger, men jag gav mej sjutton på att jag skulle klara det.

Jag lyckades, och när jag kom tillbaka på måndagen, blev jag utskriven, fast jag fick ta prover varje vecka, och de skickades med akutsvar för att kolla vätskehalten i kroppen. Jag låg hela tiden lågt, men det var stabilt.

Hela sommaren kämpade jag mot vätskeförlusten, jag var ständigt trött. Som tur var, var det den sommaren som inte var särskilt varm. Det var mulet och lite kyligt mest hela tiden, vilket passade mig utmärkt, annars hade jag säkert inte klarat det.

I september var det så dags att lägga ner stomin. Jag lades in på Östra igen, 10 kg lättare än innan förra operationen.

Jag fick en annan läkare än den som opererade första gången. Hon sa att det fanns en liten förträngning i nedre delen av reservoaren, men att hon tänjt ut den lite. Allt såg bra ut.

Efter sex dagar tjatade jag (igen) till mig en utskrivning. Jag stod inte ut med min ”rumskamrat”. Jag var undvek att vara på rummet, så eftersom jag rörde mig så mycket, trodde de att det skulle gå bra. Jag åkte hem på söndagen.

På tisdagen började jag få ont i magen. Det blev värre och värre. Jag hade kramper, jag kunde inte äta, jag kräktes upp allt, men jag ville inte till sjukhuset igen. Det enda jag fick behålla var vatten, om jag drack lite i taget. Så det gjorde jag. Små klunkar hela tiden. Jag visste ju att jag var tvungen att ha vätskan. Att det var stopp någonstans, fattade jag.

På fredagen insåg jag att detta inte skulle gå över och jag ringde min läkare. ”KOM HIT” sa han givetvis.

Det blev översiktsröntgen och passageröntgen över magen. De kunde inte hitta något stopp direkt. Det fanns en knöl eller nåt, där stomin suttit, de trodde att det kunde vara en svullnad.

De fick lite att fundera på där på röntgen. Uppenbarligen hade de inte träffat på en patient som varken hade tjocktarm eller stomi…

Under första undersökningen hörde jag dem prata om jag skulle ligga på rygg, ibland blev bilderna bättre då. En annan svarade att det är väl inget vidare att ligga på magen när man har stomi. Jag funderade lite vad de menade, men jag var ju nyopererad, så någon lust att ligga på magen hade jag inte ändå, så jag sa inget.

Lite senare, under passagen, frågade en av personalen om kontrasten hade gått igenom till stomin.

”Ja, men inte i stomin, för det har jag ingen.” Hon tittade lite konstigt på mig. En stund senare fick jag samma fråga igen, och jag svarade likadant. Denna gången med betoning på att jag inte hade stomi.

”Men du har väl ingen tjocktarm?”
"Men HALLÅÅÅ! Läs journalen", tänkte jag. Fast jag förklarade i korta drag min operation. Tjejen var helt fascinerad! Hon hade aldrig hört talas om något sådant!

Efter en vecka, skrevs jag ut, ytterligare 7 kg lättare. Det sista hade jag gått ner mer än ett kg per dag.

Innan jag åkte hem ville min läkare att jag skulle göra en koll av reservoaren. Först då upptäckte de vad problemet var. Man kom inte in med ett rektoskop på grund av förträngningen…

Nu blev det regelbundna besök på endoskopin för att tänja ut förträngningen. Efter ett tag fick jag åka till Östra igen. Det var bara över dagen, men jag blev nedsövd, och de klippte i förträngningen. Läkaren sa att det var lika smalt som en spaghetti…

I november flyttade vi till Vinninga, där vi köpt ett hus. Jag började jobba igen, och allt var jättebra!

Fram emot sommaren började jag känna att det var nåt lurt i magen. Jag kunde inte ligga på magen, det kändes som att ligga på en boll. Typ som när man var gravid. Magen var svullen, hård och konstig.

Jag hade ett läkarbesök framför mig, så jag väntade med det tills jag kom dit.

Jag fick gå till gyn direkt, men det var bra allt, sa man där. Jag gjorde en datortomografi, men ingen blev klok på vad det var i min mage.

Det blev ytterligare en tur till Östra. Läkaren där tittade på röntgenbilderna, men såg mest förvirrad ut. Han tog med dem till en röntgenläkare, som antagligen såg lika förvirrad ut, för han kom tillbaka utan något svar.

Innan läkaren kom in i rummet jag satt i, hörde jag honom tala med en sköterska utanför. Jag förstod inte riktigt vad det handlade om, jag uppfattade bara vissa spridda ord, som ”ultraljudspunktion”, ”skrivas in”, ”dropp”…

Jag fick ett infall att klättra ut genom fönstret… Jag satt dock kvar i stolen, i förhoppningen att det inte gällde mig.

Men glöm min dröm, givetvis var det jag. Fast det var inte så allvarligt. Det finns en liten risk för blödningar efter en ultraljudspunktion, därför måste man ta blodtryck och puls var 20’de minut i några timmar. Då var jag tvungen att ligga på en avdelning.

Under själva ultraljudet fick jag ligga på en säng. Jag blev lite nervös när jag fick på mig operationskläder, och de började lägga på mig sterila gröna dukar, men jag fick veta att det inte var så farligt som det såg ut.

Ultraljudet var ju inget konstigt med. Sedan var det dags för själva punktionen, då ett prov skulle tas. Läkaren får fram en spruta, för att lokalbedöva just där han ska ta provet. När jag några sekunder efter jag fått sprutan tittat på min mage, får jag se en något grotesk syn: sprutan sitter kvar, och sticker upp rätt ur magen!

Jag kommenterar detta, något chockad, men får förklaringen att det bara är för att man ska veta exakt var bedövningen är centrerad.

Sen kommer nästa chock, han tar fram en enorm nål, som han ska ta provet med. Jag tänkte i mitt stilla sinne, att trycker han i den där för långt, spetsar han fast mig på sängen. Fast nålen skulle ju givetvis inte in hela vägen.

När jag sedan ligger på avdelningen, kommer den första läkaren in och förklarar vad det var jag troligen hade i magen. Provet var förstås inte klart, men det hade en ganska klar bild av vad det var. En desmoid tumör.

Läkaren förklarade att det var en vävnadstumör, som i sig var benign (godartad), men väldigt ovanlig. Det fanns ingen större expertis på detta område.

Men det var inte så illa, de fanns visst på Sahlgrenska! Vilken tur man kan ha ibland!

Fler operationer
Det blev konstaterat att det var en desmoid tumör, stor som en handboll ungefär! Nu skulle läkarna diskutera vad man skulle göra med mig. En medicin som ges till bröstcancer patienter, tamoxifen, var ett alternativ. Tamoxifen har visat sig ge väldigt bra effekt mot desmoida tumörer. Detta pga. att tumörerna växer på samma sätt, med hjälp av kroppens hormoner. Medicinen har visat sig stoppa tillväxten av tumören, och i många fall krympa den avsevärt. Det var ett alternativ. Det andra alternativet var att helt enkelt ta bort den.
Det blev bestämt att jag skulle opereras.

I augusti 1999 opererades jag på Sahlgrenska. Tidigt på morgonen kördes jag ner till operation. Jag vaknade framåt kvällen, med väldigt ont i magen. Vid 20- tiden var jag tillbaka på avdelningen. Precis när de rullar in mig på salen, ringer telefonen. Det var Richard, min sambo (numera man). Han undrade hur det hade gått.
"Det vet väl inte jag", svarade jag en aning groggy. Han hade inte fått reda på något själv.
Richy pratade med min mamma senare. Hon blev lite bekymrad att han inte fått reda på något. Vid första operationen visste han det mesta innan jag visste.
Dagen efter, när läkarna gick ronden, fick jag veta att de "tagit bort en del, men vi ska prata om framtiden sedan". Att de tagit bort nåt, det kände jag allt. Jag hade så snart jag vaknat dessutom känt efter om jag hade stomi. Det var min största fasa, så att inte känna någon där, var en lättnad.
Det där med framtiden bekymrade mig inte nåt. De hade förvarnat mig om att jag kanske skulle behöva medicineras med Tamoxifen för att förhindra att fler tumörer dök upp. Jag antog att det var det de menade.
Ack så jag bedrog mig...

Chocken
På kvällen kom läkaren tillbaka. Han ville prata enskilt med mig, men eftersom jag inte var kapabel till att gå för egen maskin, rullade de in mig i en skrubb, med säng och allt. Läkaren tog fram ett papper och ritade upp en skiss. Det såg ut ungefär som en hoptrasslad orm. Detta var min tumör. Läkaren förklarade att tyvärr gick inte tumören att ta bort. Jag minns inte så mycket detaljer av samtalet, dels av att jag var väldigt trött och snurrig av narkosen, sedan var detta inget jag hade väntat mig alls, så jag fick väl en smärre chock.
Jag fick förklarat för mig att tumören satt på tarmkäxet, själva säcken som alla organ i magen ligger i.
Tumören hade liksom snott in sig i tarmarna, som började bli blå av närings och syrebrist. Tumören, eller tumörerna, man kunde inte säja om det var fler än en, eller bara en stor, kvävde tillförseln av näring och syre. Dessutom växte den farligt nära den stora blodådern till bukspottkörteln. Den växte även runt urinröret. Måste sett ut som värsta Arkiv-X scenariot där inne...
Läkaren sa att om man tagit bort tumören, skulle största delen av tunntarmen följt med. Det var ca 35 cm som skulle blivit kvar, och det kan man inte leva på utan näringstillförsel. Med andra ord hade jag fått leva med dropp resten av mitt liv. Det beslutet kunde de inte ta åt mig, så det var bara att sy ihop mig igen... Men innan de gjorde det, tillkallades en transplantations läkare. Han tittade hur det såg ut. Det var ett av de andra alternativen jag fick: att genomgå en transplantation.
Min enda kommentar i detta chockartade tillstånd jag befann mig i var: "Men jag vill inte ha stomi!"
Läkaren svarade inte, han pratade bort det med nåt annat. Han insåg väl att jag inte var riktigt klar i knoppen. Det var ju givet att jag skulle få stomi, vare sig jag ville eller inte, men man kan ju få såna där konstiga reaktioner. Ungefär som när jag krockade med bilen, och mitt största bekymmer var att Richy skulle nog bli arg för han hade vaxat bilen dan innan!

Nu hamnade jag i nåt slags ångestfyllt förvirrat tillstånd. Att detta var sant ville jag inte riktigt fatta. Jag var fortfarande fruktansvärt trött, så jag sov mycket, men varje gång jag vaknade kände jag ångesten, paniken och gråten komma. Jag ville bara sova.
Efter några dagar blev det helt ombytta roller. Då började nämligen mardrömmarna. Alla drömmarna började med nåt roligt och trevligt, sen helt plötsligt hände nåt hemskt, helt oväntat. Det var ju ungefär det jag upplevt, så jag visste att detta var min hjärna som bearbetade allt. Man har ju läst lite psykologi...
Nu försökte jag istället att INTE sova... vilket var lättare sagt än gjort.

Natten efter ville de ge mig en sömntablett. "No way", sa jag. Det skjuter bara upp allt, jag måste gå igenom det här, ansåg jag. Nattsköterskan ansåg att jag behövde sova. Tillslut blev jag övertalad att ta en lugnande tablett... tjenare, aldrig mer säger jag bara!
Istället för de vanliga något sånär normala drömmarna, drömde jag om dinosaurier som var som hundar och gick i koppel. En smet och klättrade in genom mitt fönster och sprang runt. Helt psyko. Dessutom vaknade jag lika mycket som förut, fast nu fortsatte jag att drömma samma dröm istället. Tacka vet jag vanliga, hederliga mardrömmar!

Jag fick prata med en transplantations läkare. Den enda som kunde genomföra en tunntarmstransplantation på Sahlgrenska. Han förklarade hur transplantationen skulle gå till, och lite allmän info. Detta var som sagt 1999, och då hade det gjorts ca 300 tunntarmstransplantationer... i hela världen. Det var ju ingen direkt upplyftande nyhet. Inom en 5-års period hade de förhoppningen om att 50% av transplantationerna skulle lyckas. Om 5 år???? Detta var dock bara om det skulle bli en avstötning, som var under 50%. Det fanns en uppenbar risk att jag inte skulle överleva operationen, men vad den sannolikheten var, ville jag inte riktigt veta.

Jag hade nu tre alternativ: transplantation, operera bort tumören plus större delen av tarmen, eller medicinering. Det var ingen som rekommenderade medicinering, eftersom tumören växt så fort. Risken var att om tumören fortsatte att växa, skulle den växa över bukspottkörteln, och då hade det blivit en multiorgan transplantation, dvs. fler än ett organ. Läkarna trodde inte att jag skulle svara på medicineringen.

Jag valde det enda jag ansåg kunde ge mig ett drägligt liv, om jag överlevde, och det var transplantationen.
Jag blev inlagd ett par dagar på Sahlgrenska. De tog alla möjliga prover. De gick igenom vart enda organ i kroppen med ultraljud och röntgen. De kollade njurarnas reningskapacitet. Jag fick göra styrkeprov, och de kollade mitt underhudsfett. Allt för att se om jag skulle klara en operation. De hade inget att klaga på, förutom att jag var lite spinkig... jag hade för lite underhudsfett. Jag skulle antagligen gå ner mycket i vikt, och som det var nu, hade jag inget att ta av. Jag skulle dricka näringsdrycker, för att gå upp i vikt.

Japp. Så var allt klappat och klart. Nu var det bara en donator som fattades. Jag väntade och väntade. I drygt 1,5 år väntade jag. Under tiden tog jag den här medicinen, Tamoxifen. Var 3'e månad gjorde jag en CT (datortomografi). Det visade sig att tumören, mot alla odds, faktiskt krympte!

Kan det äntligen vara över nu?
I april 2001 togs jag in för en "explorativ" operation, tror jag det så fint hette. De ville öppna och se om allt verkligen var så bra som det såg ut på röntgen. "Jaha", sa jag, "det blir en sorts titthålsoperation då?" Då tittade farbror doktorn på mig, sa med skrattet i halsen, att "det är ingen som kommer göra ett titthål på dig mer nånsin!"
"Nä, nä", tänkte jag. "Ytterligare en garageport, med andra ord."

Även om jag inte skulle bli transplanterad, fick jag ligga på den avdelningen. Den här gången, hade jag inga förväntningar. Jag tänkte att nåt kommer nog gå åt skogen. Det gick faktiskt förvånansvärt bra. Det såg bra ut i magen, och jag fick veta att jag inte behövde genomgå någon transplantation! Givetvis har jag inga förhoppningar om att tumören aldrig mer ska växa. Förr eller senare kommer den det, det är både jag och läkarna övertygade om. Förhoppningsvis dröjer det till dess, det finns nya mediciner på marknaden, och skulle det bli så illa att jag behöver en ny tunntarm, har de gjort ett antal fler sådana operationer.

Jo, så var det ju det här med bakslagen... inget allvarligare inträffade, men jag som den enda på en transplantationsavdelning som INTE är transplanterad, åker först på luftrörskatarr, sedan en sårinfektion, men jag tyckte allt att det var mest komiskt!

Numera gör jag inte CT var tredje månad. Jag vet inte, de tyckte väl inte att det var så bra med så mycket strålning. Fast jag tänkte att det kunde ju allt vara spännande att bli självlysande. Jag skulle ju kunna praktisera som gatlykta vid strömavbrott eller så.
Istället för CT fick jag göra MR, magnetröntgen, var 3'e månad. Jag gjorde en i december 2002, och efter den sa man att det räckte med två gånger om året. Tumören är nu 3 gånger 6 cm ungefär, och har stått still länge.



Kapitel: (klickbara)
Intro		Frisk! Trodde jag...
Hur det började		Fler operationer
Första operationen		Chocken
Nedläggning av stomin		Kan det äntligen var över nu?

Hem	FAP-sidan		FAP info