SCHILLERSKA GYMNASIET








CELIAKI

EN TARMSJUKDOM

MIRIAM TULLBERG SPS3C




Specialarbete i Naturkunskap

Göteborg vt 1997

Handledare: Bodil Liedman


Innehåll

INLEDNING

VAD ÄR CELIAKI OCH VAR FINNS GLUTEN?

FORSKNING OM CELIAKI

FRAMTIDSPERSPEKTIV OCH EGNA TANKAR

INTERVJU MED DOKTOR HENRY ASCHER

KÄLLFÖRTECKNING

SVENSKA CELIAKIFÖRBUNDETS ADRESS OCH TELEFON


Inledning

Mitt arbete handlar om tarmsjukdomen celiaki som är en kronisk sjukdom, den går alltså inte att bota. Men genom att äta en glutenfri kost så mår man bra och kan leva som vanligt. Jag har själv celiaki och har alltid varit intresserad av att lära mig så mycket som möjligt om min sjukdom. De senaste åren har folk fått upp ögonen för celiaki, som inte längre är så ovanlig Den kallas till och med "vår nya folksjukdom", något överdrivet. Men celiaki är nu den vanligaste kroniska sjukdomen hos svenska barn efter astma och allergi.

Även forskarna har nu mer och mer intresserat sig för sjukdomen och man har på det senaste årtiondet kommit mycket långt, t.ex. har man kommit på att det finns en genetisk faktor. Detta tyckte jag var mycket intressant så jag ställde mig helt enkelt frågan, "Varför får man celiaki?". Den frågan har jag försökt svara på, men det är inte lätt att få ett rakt svar eftersom det inte är fastställt än. Även forskarna har lite olika åsikter och teorier. Jag har även försökt redogöra för vad celiaki är, ge en bakgrund och hur man skall göra för att må bra. Jag har också försökt redogöra för hur man ställer diagnosen.

Det är alltid svårt att begränsa ett sådant här arbete och hålla sig till det man tänkte på från början. Men samtidigt måste man ta med vissa områden för att kunna förklara andra. De psykiska påfrestningarna tyckte jag var viktigt att få med för att visa att även om det här handikappet, för det är faktiskt ett handikap, inte syns utanpå så kan det göra att man känner sig annorlunda och är till besvär.

Jag har genom det här arbetet verkligen lärt mig mycket på att studera sjukdomen lite närmare än vad jag hade gjort annars. Jag känner mig säkrare när jag nu skall försöka förklara för andra människor om mig själv och min sjukdom.


Vad är celiaki och var finns gluten?

Celiaki eller glutenintolerans beror på att man är intolerant mot gluten, dvs tunntarmens slemhinna skadas av gluten. Gluten i sin tur finns i de fyra sädesslagen vete, havre, korn och råg. Som glutenintolerant måste man därför helt undvika dessa sädesslag. Men det finns gluten i mycket som man som ovan inte kanske tänker på, t.ex. redda soppor, såser och stuvningar, blandade kött- och charkuterivaror som t.ex. köttbullar, blodpudding och vissa korvar. Gluten finns också i viss sorts godis som lakrits och en del vingummin.

Celiaki förr

Det finns skrifter från år 200 e.Kr. av en man som hette Aretaeus och var medicinman. Han beskriver i där människor som har problem med diarréer och gasspänningar. Det är inte säkert att detta var celiaki men det var Aretaeus som införde begreppet. Den övertygande beskrivningen gjordes 1888 av en engelsk läkare som hette Gee. Han beskrev celiaki så här: "Kroniska tarmbesvär, blek hy, illaluktande och grötig avföring och att insjuknandet, som är gradvis, leder till avmagring och muskelsvaghet. Sjukdomen kan vara livshotande." Gee såg att en del dog i undernäring medan andra tillfrisknade till stor del. Av detta drog han slutsatsen att sjukdomen måste botas med någon sorts kost men han kom aldrig på vilken.

Efter Gee´s död glömdes hans arbete bort, men togs upp av en amerikan, Herter, i början av 1900-talet. Herter kom på att celiaki var anledningen till tillväxtrubbningar hos barn. Orsaken till rubbningen var alltså en tunntarmskatarr som i sin tur var orsakad av störningar i tarmfloran.

Efter dessa två läkares upptäckter så ökade intresset för sjukdomen, som kom att kallas Gee-Herterssjukdom. Men det dröjde ända till 1950 innan någon avgörande upptäckt gjordes. Den gjordes då av holländaren Dicke. Han kom på att barnen blev bättre om man uteslöt vetemjöl ur kosten. Detta kom han på under kriget då det var växlande tillgång på vetemjöl. När det inte fanns använde man potatis- eller rismjöl. Dicke såg då skillnader i patienternas humör och avföring. Dicke bevisade också att det var proteinet gluten, eller snarare gliadinet som finns i gluten, i mjölet som barnen var överkänsliga mot. Man fann också att gluten fanns i råg, havre och korn. Kosten spred sig även till vuxna med celiaki.

Det var den engelske läkaren Paulley som, genom en undersökning av vuxna med obehandlad celiaki, kom på att glutenkost gjorde så att tunntarmen blev inflammerad och att tarmluddet försvann.

Dessa olika upptäckter under 1950 och -60-talen blev grunden för diagnostiken och behandlingen av celiaki idag.

Symtom

Celiaki uppfattas ofta först som en långvarig mag-tarminfektion. I vissa fall när det gäller barn kan symtomen bli att de blir spinkiga och får uppsvälld buk och då är det lätt att ställa diagnos. Men ibland kan det dröja länge innan man upptäcker sjukdomen. Detta händer när symtomen inte är lika stark. Vid tiden för diagnosen på både barn och vuxna brukar de lida av olika sorters näringsbrister och detta brukar man se på att kroppsvikten är mindre än 90% av idealvikten eller att man har mindre underhudsfett än normalt.

Symtom hos barn:

  • Dåligt humör.
  • Kräkningar
  • Dålig längdtillväxt
  • Viktstillestånd
  • Viktminskning
  • Diarré
  • Förstoppningar
  • Gasspänningar

Före - Efter

Symtom hos vuxna:

  • Trötthet
  • Irritation
  • Depression
  • Diarré
  • Förstoppningar
  • Gasspänningar
  • Viktminskning
  • Lågt blodvärde
  • Vitamin- och kalkbrist
  • Skelett-, muskel- och hudbesvär

Vad händer i magen?

Exakt varför gluten skadar tunntarmen vet man inte, det är nämligen mycket ovanligt att kroppen skadar sig själv på det här sättet. En sådan här sjukdom kallas en autoimmun sjukdom. En annan autoimmun sjukdom är diabetes. (Vid en vanlig allergi har kroppen ett försvar, vid t.ex. gräsallergi rinner ögonen för att bli av med det främmande ämnet.)

Det som händer när en person med celiaki får i sig gluten är att tunntarmen inflammeras och slemhinnan blir svullen och slät. Gluten är ett visst antal proteiner som normalt finns i de fyra sädesslagen. I gluten finns det ett ämne som heter gliadiner och det är egentligen det som är skadligt för personer med celiaki. Skadan på slemhinnan innebär att tarmens förmåga att ta hand om näringsämnen som till exempel järn och vitaminer blir sämre.

En tunntarm har lika stor yta som en tennisplan. När den får i sig gluten svullnar tarmslemhinnan och tarmens upptagningsyta minskar till en yta av en servruta. Alltså kan den inte ta upp lika mycket näring.

Hur ställs diagnosen?

Innan man är säker på att det är celiaki gör man olika tester för att slippa göra en biopsi (se nedan) i onödan. Först kollar man avföringens innehåll av fett. Om den innehåller mycket fett tyder det på att matsmältningen inte fungerar. Det tyder i sin tur på obehandlad celiaki. Sedan kollar man vitaminvärdena genom att ta blodprover. En person med obehandlad celiaki har ofta låga fosfat- eller zinkvärden.

Många glutenintoleranta har också ofta höga värden av gliadinantikroppar i blodet. Men man måste alltid göra en biopsi för att vara säker. 9/10 celiakisjuka har förhöjda värden av gliadinantikroppar.

Man måste göra en tarmbiopsi även vid svag misstanke för att inte missa någon som är sjuk. Biopsin går till så att patienten får svälja en slang, som är något tjockare än en spaghetti. I den ände som man sväljer sitter en liten metallkapsel med en roterande kniv. När man skall svälja slangen är det till en början mycket obehagligt tills slangen nått ner till magsäcken. Därefter brukar det inte vara så farligt, men det är nog olika från person till person. Biopsin kan ta mellan 15 min - 5 timmar. När slangen nått ner till tunntarmen tar den ett litet slemhinneprov från tolvfingertarmen, eller övre delen av tunntarmen, som man sedan analyserar. Analysen gör man i ett mikroskop där man ser hur tarmslemhinnan ser ut. Är den frisk är hinnan veckad och ojämn (Figur 1.), är den skadad är ytan jämn och svullen (Figur 2.).

Figur 1

Figur 2



Ibland gör man en gastroskopi samtidigt för att kunna se tarmen från insidan. När man gör en gastroskopi sväljer man också ett slangformigt instrument. På den sitter en liten kamera som visar hur tarmen ser ut från insidan. Detta gör man både för att se hur själva tarmen ser ut och för att kontrollera så att inte slangen snurrar sig i magsäcken.

P g a att barn, främst under två år, kan vara allergiska mot annan mat, t.ex. mjölk, som ger liknande symtom och skada på tunntarmen, så låter man barnet börja äta glutenmat igen en tid efter att man har gjort biopsin. 1/3 brukar reagera genast med att få ett sämre humör och kräkningar. 1/3 tar det lite längre tid för men de reagerar efter ett par månader. 1/3 får inte några symtom alls och då brukar man vänta 4-6 månader innan man gör den sk provokationsbiopsin. 90% brukar då ändå ha en skada på tarmen, trots att de inte visat några symtom.

Kan celiaki växa bort?

De som fått diagnosen celiaki måste hålla sig till glutenfri kost hela livet för inte få tillbaka förändringarna i tarmen. Celiaki är alltså en kronisk sjukdom. Den felaktiga uppfattningen att celiaki är en barnsjukdom, som kan växa bort, beror antagligen på att sjukdomssymtomen från tarmen liknar symtom från andra mag-tarmsjukdomar. För att det inte skall ske en förväxling gör man alltid en slutgiltig kontroll på barnen när de har blivit lite större.

Ibland kan symtomen avta eller ändra karaktär men det betyder inte att sjukdomen har försvunnit.

"Botemedel"

Det enda botemedel som finns är den glutenfria kosten. Om man håller dieten blir man av med symtomen och andra besvär. Tarmslemhinnan läker så småningom. På ett barn tar det upp till sex månader och på en vuxen kan det dröja mellan ett och två år innan tarmen är helt läkt. Det är viktigt att man inte slarvar med kosten för även små mängder gluten kan skada tarmen. Det är även ohälsosamt att leva med en skadad tarm under lång tid. Man kan få bristsjukdomar som följd. Med en noga hållen diet kan man förebygga cancer.

Även om man inte känner av någon symtom efter att man fått i sig lite gluten skadas tarmen inom några timmar. Sedan måste tarmen sätta igång och läka och det tar ett tag (upp till flera veckor). Man måste också gå på regelbundna läkarkontroller, där man mäts och vägs och kan diskutera eventuella problem. Det är en klar fördel om man kan ha samma läkare så länge som möjligt.

Psykiska påfrestningar

Ibland leder celiaki av olika anledningar till att man mår psykiskt dåligt. Det kan bero på att man har för lite av olika näringsämnen, oro över symtomen innan sjukdomen upptäcks eller svårigheter att ställa om sig till glutenfri kost. De psykiska påfrestningarna som oupptäckt celiaki kan medföra kan komma i alla åldrar.

Naturligtvis är det besvärligt att leva med symtom av olika slag som man inte vet orsaken till. Det finns även personer som fått sina celiakisymtom klassade som psykiska.

Även i samband med diagnosen och omställningen till den nya kosten kan psykiska besvär uppstå. Det kan kännas svårt att inte kunna äta allt det goda som man är van vid. Man måste även lägga ner ganska mycket extra tid på bakning, speciellt i början innan man kommit in i rutinerna. När man inte vet så mycket om sjukdomen kan man lätt tro att det är väldigt krångligt att vara glutenintolerant. Att man inte kan gå på restaurang eller resa bort till exempel. Självklart är det jobbigt att alltid fråga om det är något mjöl i maten och alltid behöva förklara varför man inte kan äta allt man bjuds på. Ibland får man ta med sig egen mat som bröd, kakor eller pasta. Men oftast går det bra och man vänjer sig efter ett tag.

Man måste alltid planera sina resor noga, som till exempel beställa specialmat på flyget, men gör man det brukar det alltid ordna sig. Ibland känns det som om ingen förstår en och de som inte vet så mycket säger ofta t ex att, "det är bara lite mjöl i såsen", de kan inte förstå att det måste vara helt utan mjöl. Celiaki är ett handikapp som många inte förstår eftersom det inte syns utanpå.

Var får man tag på glutenfri mat och vad kostar den?

Glutenfria produkter börjar komma allt mer i de vanliga affärerna men de finns också att köpa på apoteket och i en del hälsokostaffärer. Men den här sortens specialmat kostar mycket mer än vanlig mat. En prisundersökning som gjordes efter vårt inträde i EU visade att en matkasse som innehåller ca 6 kg spannmålsprodukter (ex: mjöl, mjukt och hårt bröd, pasta, rån och kex) skulle för en icke-glutenintolerant kosta 94 kr medan kassen skulle kosta 497 kr för en glutenintolerant. Skulle man köpt varorna på apoteket skulle det kosta 596 kr.

Ett par exempel som visar de stora skillnaderna bra är: ett kilo glutenfri mjölmix kostar mellan 30 och 50 kronor, jämfört med fem till åtta kronor för vanligt mjöl. Glutenfria makaroner kostar 100 kronor kilot, jämfört med 20 kronor för vanliga.

Barn upp till 16 år får ett bassortiment på apoteket för samma pris som en vanlig receptkrävande medicin. Vid 17 års ålder försvinner den förmånen och det beror sedan helt på vilken ort man är bosatt i hur mycket man får betala. Göteborgs landsting t ex betalar 50% av den faktiska kostnaden vid köp av glutenfria produkter på apotek. Vissa län ger inte något bidrag alls medan andra ger mer än 50%.

En glutenintolerant måste kämpa för att få vårdbidrag eller merkostnadsersättning. För att kunna få merkostnadsersättning över huvud taget måste man ha en merkostnad på drygt 10 000 kronor per år. Försäkringskassans vanligaste svar är att du inte är berättigad och deras vanligaste motiveringar är: "Du får produkter på apoteket!", "Det finns inget vårdbehov!" eller "Det finns inga merkostnader!" Men är du beredd att lägga ner lite arbete och göra en merkostnadsberäkning så kan du lyckas.


Forskning om celiaki

För ungefär 50 år sedan såg den holländske barnläkaren Dicke kopplingen mellan celiaki och spannmål. Under 1980-talet ökade antalet barn med celiaki i Sverige. För att finna förklaringen forskas det bland annat kring matvanor. Man vill också veta varför det är så vanligt just i Sverige. Barn i Sverige dricker mest välling i världen och äter mycket pasta. Men mammorna i Sverige ammar sina barn längre och glutenintaget påbörjas senare. Ökningen av diagnoserad celiaki hos barn i Sverige kan alltså ha flera orsaker:

1. Införandet av gluten vid 6 månader, en ålder som sammanfaller med avvänjningen från bröstet.

  1. Ökad mängd gluten i kosten (välling, gröt, pasta).
  2. Förbättrade diagnostiska hjälpmedel.
  3. Ökade kunskaper om sjukdomen hos allmänläkare och allmänheten.

I andra länder där glutenintaget börjar tidigare, men först i små mängder, blir symtomen inte lika starka. Det upptäcks därför färre, men det betyder inte att antalet glutenintoleranta är färre.

Undersökningar har gjorts för att se hur stort antalet glutenintoleranta är i olika länder. I Linköping deltog 1866 stycken blodgivare i en undersökning av halten gliadinantikroppar i blodet. Av 58 personer med höga värden visade det sig att sju stycken hade celiaki. Detta innebär att 1/267 är glutenintoleranta.

I en liknande studie i Italien deltog 3351 stycken barn och där upptäcktes 11 nya fall, alltså 1/300. I Danmark påstod de att det bara var 1/10000. Men vid en blodprovs- undersökning upptäcktes lika många personer med höga gliadinvärden som i Linköping.

Celiaki är fortfarande en permanent sjukdom och kommer att så förbli fastän vi vet mycket och kommer att lära oss mycket mer. Men en sak som vi vet är att glutenkänsligheten kan variera inte bara mellan olika individer utan också hos en och samma person i olika perioder av livet. Man talar numera inte bara om "manifest celiaki" (klart framträdande) utan även om tyst celiaki (individ med genetiska förutsättningar för att bli sjuk). Den tredje varianten kallas latent celiaki (det är celiaki i ett tidigt stadium, innan det riktigt brutit ut). Denna kan man bara hitta genom en analys av försvarscellerna i tarmslemhinnan, innan tarmludden blivit skadade.

Celiaki behöver inte visa sig förrän man har blivit vuxen och många utvecklar inte sjukdomen alls. Alltså kan man likna glutenintoleransen i vårt land med ett isberg; man ser bara toppen.




Figur 3






Ärftlighet?

En annan stor studie går ut på att försöka se om celiaki kan vara ärftligt. Celiaki är förmodligen en kombination av genetiska faktorer och miljöfaktorer. När det gäller miljöfaktorerna har man av olika skäl koncentrerat sig på spädbarnsuppfödning.


Figur 4

10% av nära släktingar till en person med celiaki är också glutenintoleranta, (jämfört med 0,3-0,4% av övriga befolkningen). Det är den s k arvsmassan, eller generna, som styr hur känsliga vi är för gluten. På 6:e kromosomen finns ett antal gener som har hand om kroppens försvar mot främmande ämnen. De sköter hur vår kropp känner igen och förstör främmande ämnen som gluten. Det är speciellt två HLA-alleler, de kallas DQA1*0501 och DQB1*02, på kromosom 6 som är kopplade till överkänsligheten mot gluten. Om man har DQB1*02 i dubbel uppsättning så ökar risken för celiaki ännu mer.

Miljöfaktorer

Ärftlighet betyder inte allt. En yttre faktor som t.ex. en virusinfektion skulle också kunna påverka uppkomsten av celiaki. Detta kom man på när man hittade ett vanligt förkylningsvirus som bestod bl a av en kedja av 12 enkla proteinbitar (aminosyror) som såg exakt likadan ut som en del av proteinet i gluten. Om man fick den här förkylningen skulle kroppen lära sig att reagera mot en sådan proteinkedja, när den dyker upp i gluten. Men detta kan man inte bevisa. Celiaki behöver inte alltid bryta ut när man äter gluten första gången. Det verkar som om det kan uppkomma vid ett speciellt tillfälle eller vid en viss sorts mängd.

En annan miljöfaktor är amningen, som det har diskuterats mycket om. Först trodde man att amningen kunde skydda; man trodde att ju längre man ammade och ju senare man införde gluten i kosten, ju säkrare blev det. Men nu tvekar man - det är kanske bara så att symtomen blir mindre tydliga.

Dr Henry Ascher har gjort en undersökning av 81 barn där man har studerat förhållandet mellan amning och introduktion av produkter som innehåller gluten i spädbarnskost. 8 stycken av barnen hade diagnostiserad celiaki (benämns "fall" i tabellen) medan de andra 73 var syskon till barn med celiaki där det var säkerställt att de inte hade celiaki (benämns "referenter" i tabellen). Tidigare har man sagt att en tidig introduktion av gluten i spädbarnskosten eller en hög glutenkonsumtion gav en ökad risk för att utveckla celiaki. Men det resultatet kom från en undersökning gjord endast med personer som hade celiaki. I den här studien däremot har man även tagit med barn med anlag för celiaki och barn som inte har anlag. Av detta kan man dra slutsatsen att spädbarnskosten kanske har betydelse för hur stark symtomen blir men inte för om man får celiaki eller inte.

FALL
REFERENT
Antal
Procent
Antal
Procent
Fortsatt amning under glutenintroduktion
5
62.5
25
34.2
Avslutat amning vid glutenintroduktion
0
0
13
17.8
Avslutat amning före glutenintroduktion
3
37.5
35
47.9
Totalt
8
73

Frågan om amningen splittrar dock forskarna. Enligt Dr Anneli Ivarsson i Umeå så har celiakibarnen som grupp ammats kortare tid än referenterna. Hon påstår också att risken för celiaki ökar om man slutar att amma barnet innan man introducerar gluten i kosten. I den här studien ingick barn som började äta glutenhaltig mat vid 6 månaders ålder. Hennes slutsats är alltså att kort amningstid ökar risken för celiaki och att det är en "nackdel" att man börjar ge barnet gluten efter att man slutat amma.

Andra faktorer som är intressanta är vaccinationer, socialgrupp och bostadsort. Dessa områden håller man på att undersöka i en studie som heter "Glutenintolerans bland svenska barn, en studie av incidens, riskfaktorer och möjligheter till prevention av en ny folksjukdom". Denna leds av Anneli Ivarsson, Olle Hernell och Lars-Åke Persson vid Umeå Universitet. Arbetet pågår men några resultat har ännu inte redovisats. De kommer att visas i Bulletinen inom de närmaste månaderna.

Samband med andra sjukdomar

Det är inte bevisat att celiaki har samband med andra sjukdomar. Däremot kan ledsjukdomar och ledbesvär vara symtom på celiaki. Likaså kan missfall vara tecken på oupptäckt celiaki. Bristsjukdomar kan också bero på en obehandlad celiaki.

Det har forskats i om diabetes och celiaki har något samband. Diabetes och celiaki är båda två "autoimmuna" sjukdomar, de är båda kopplade till samma HLA-alleler. Det visar att sjukdomarna är besläktade med varandra, och man vet också att celiaki är 10 gånger vanligare hos diabetiker än hos icke-diabetiker.

Dermatitis herpetiformis, DH, och andra hudbesvär

Det finns några olika hudbesvär som kan dyka upp vid celiaki. Men de flesta har inget säkert samband med glutenintolerans. Vid dermatitis herpetiformis är dock sambandet relativt starkt. Andra sjukdomar som t.ex. psoriasis har man ännu inga bevis för att de hör ihop med celiaki. Andra allergiska eksem har inget samband med glutenintolerans.

Dermaitis herpetiformis, som också brukar kallas hudceliaki, beskrevs för första gången för cirka hundra år sedan. Den känns igen genom kliande blåsor på huden och de brukar finnas på armbågar, underarmar och på skinkorna. Blåsorna kan ibland likna nässelutslag. Diagnosen ställer man genom att undersöka huden i ett mikroskop. DH brukar bryta ut i 15 till 40 års åldern och kan sedan fortsätta livet ut. 25/100 000 har DH i Sverige, vilket är något vanligare än i övriga Europa. Man har fortfarande inte hittat någon orsak till DH men det finns en koppling mellan hudsjukdomen och försvarsmekanismerna i tarmslemhinnan. Man har hittat en slags antikroppar som heter IgA i huden men man vet inte varför eller hur de kommer dit. Det finns ingen helt fungerande behandling men många mår bättre av att undvika jodhaltig mat. Det finns också en metod då man tar dapsontabletter men då finns det en risk att de röda blodkropparna faller sönder vilket leder till blodbrist. Men när man fann att DH hade ett samband med celiaki såg man också att hudbesvären minskade om man höll en glutenfri kost.

När det gäller psoriasis så har man kommit fram till att ungefär en tredjedel hade en irriterad tunntarm, men väldigt få hade en direkt skadad tarm.

Andra besvär såsom kramptillstånd, epilepsi, infertilitet, håravfall och sköra naglar har man bara funnit hos en mycket liten grupp celiakipatienter och nästan enbart hos personer med obehandlad eller en dåligt hållen diet.

Downs syndrom

Downs syndrom har en tendens att vara sammankopplad med autoimmuna sjukdomar, som celiaki och diabetes. 1975 började man misstänka ett samband. Detta har sedan bevisats i sex olika studier. I studierna kom man fram till att mellan 0,8 och 17% av de som led av Downs syndrom hade celiaki. I Sverige har två olika studier gjorts. Den första gjordes i Jönköping och där ingick 54 personer med Downs syndrom. I gruppen fann man 11 stycken (16,9%) med celiaki. Den senare har gjorts i Malmö. Där ingick 45 barn, 1-14 år gamla, alla undersöktes genom blodprov och man fann 14 stycken med förhöjda värden av antikroppar. Efter biopsi var det nio stycken som hade celiaki, detta innebär en frekvens på 20%. Även om patienterna i fråga inte haft några tydliga symtom på celiaki sa de senare att de mådde allmänt bättre och de visade också en ökning i längd. Det är välkänt att barn med Downs syndrom är kortvuxna, detta kan vara ett tecken på celiaki.

Havre-celiaki-studien i Göteborg

Detta är en undersökning av havre i kosten till de personer som behandlas med glutenfri kost. Man har flera gånger ifrågasatt om havre verkligen skadar tarmen hos glutenintoleranta. Havre innehåller små mängder avenin, ett proteinämne som liknar gluten. En anledning till att man satt igång den här studien i Sverige är att under 1995 kom det två rapporter från andra länder där det har visat sig att havre inte skadar tarmen. Den första rapporten kom från Irland - mycket omfattande - och den andra kom från Finland. I Finland hade man undersökt 45 personer och båda studierna visade att havre inte skadade tarmen. Men man är fortfarande inte säker, därför har man nu startat "Havre-studien" i Göteborg.

Det är frivilligt att vara med i studien och man kan gå ur den när som helst om man vill. Det finns ingen direkt åldersgräns men barn bör helst inte ställa upp. Först tas blodprover och längd och vikt kontrolleras. Sedan börjar man äta havre (100 gram havregryn om dagen, vilket motsvarar ungefär tre portioner havregrynsgröt). Man får själv välja hur man vill äta sina 100 gram; gröt som sagt, müsli, bröd bakat på havre, kakor eller kex. De som deltar studien kommer att få havregrynen gratis. Men man får vara fösiktig för ibland blandas havren med vetemjöl, t.ex. havremjöl. Efter sex veckor, sex månader och två år gör man en biopsi, kontrollerar återigen längd och vikt samt tar blodprover. Man brukar också träffa läkaren och tala om hur man mår och om det skett några förändringar.

Havre innehåller många nyttiga ämnen som t.ex. fibrer, vitaminer och järn. Havre är också mycket billigare än den specialframställda glutenfria mjölmixen. Kommer man kunna införa havre i den glutenfria dieten kommer säkert både kvaliten och priset att bli bättre. För tillfället ingår ett tjugotal personer i studien och ingen har än så länge haft några problem förutom gaser i magen på grund av ökat fiberintag. Men efter vad man vet idag rekommenderar man inte glutenintoleranta att äta havre utan att tillfråga sin läkare. Studien har inte pågått tillräckligt lång tid för att fastställa några säkra resultat.

De personer som är engagerade i det här är dr Anders Kilander på Sahlgrenska sjukhuset och Stine Störsrud som är dietist på Annedalsklinikerna.


Framtidsperspektiv och egna tankar

När det gäller framtiden hoppas jag på att man till slut kommer på precis varför celiaki uppstår och även om vi inte kommer kunna bli av med själva sjukdomen så kanske vi kan förstå oss på den. Det skulle kännas bättre att veta vad och varför man har en sådan här sjukdom. I framtiden hoppas jag också på att specialmaten kommer att antingen bli billigare att framställa eller att de som behöver kan få hjälp med subventionering. Jag tror också att fler och fler kan bli hjälpta i framtiden, både i Sverige och i andra länder, med hjälp av de nya diagnostikhjälpmedlen. Idag tror jag det är många som ständigt har ont i magen och andra besvär utan att veta vad det är. En del får inte den hjäp de skulle behöva pga inkompetenta läkare eller att de tror att det är något de måste leva med. Många söker aldrig läkarhjälp för sina problem.

"Alternativ behandling"

På senare tid har det kommit fram en sk "alternativ behandling av celiaki" som det har stått om i tidningarna. Det är homeopati. Detta skrevs det en artikel om i en större morgontidning. Artikeln beskrev hur en person med celiaki blev av med sin sjukdom. Det började med en timmes samtal med homeopaten för att denne skulle lära känna patienten. Sedan fick patienten ett antal homeopatiska medel. De homeopatiska medlen bygger på "lika bota lika", det finns alltså gluten med i medlen. Efter en månad fick han börja äta knäckebröd. Då han inte kände något fortsatte behandlingen med tabletterna som var till för att stärka bakteriefloran i tarmen. Han kunde efter detta öka sitt intag av gluten. Efter nu ca två år äter han bara en medicin och äter vanlig glutenhaltig mat.

Detta ställer jag mig mycket skeptisk till och många med mig, inte minst läkare. Enligt min uppfattning är detta bara ännu en "fluga" som snart kommer att gå över. Som jag redan redovisat så är man olika känslig under olika perioder i livet, och det kan dröja ett par tre år innan personen, som det handlade om i repotaget, kommer att märka någon försämring. Jag tycker även att det är oansvarigt av en såpass stor dagstidning att uppmärksamma ett sådant här fall utan att tillfråga en läkare - speciellt eftersom det här rör sig om ett enstaka fall.

Jag anser att man borde informera mer om celiaki som ju nu är en ganska vanlig sjukdom i Sverige. Det har blivit klart mycket bättre än förr men även i skolorna borde man ta upp sjukdomen. Det är mycket därför jag ville skriva det här arbetet. Självklart var det mest för min egen skull för att lära mig mer om min egen sjukdom, men jag skall nu skicka det till min läkare, till Celiakiföreningen och ge det till personalen i skolmatsalen. Det finns mycket material om man bara vill, men det är synd att inte mer når ut till folk. Jag var på Celiakiföreningens årsmöte och där var 35 personer. Det var en ganska liten skara med tanke på att förbundet har 800 medlemmar i Göteborg och Bohuslän. Det var synd att det inte var fler där då man fick lära sig många nya saker; om vart man kan ringa om man vill fråga eller klaga på något m.m.

Även om celiaki verkar vara en komplicerad sjukdom så går det oftast mycket bra och jag tänker inte så ofta på att jag är annorlunda. Visst händer det att det känns som om man är till besvär och att man måste kräva vissa saker men för mig har det nog gått ovanligt bra. Det är bara de två sista åren i gymnasiet som jag har haft direkta problem pga min sjukdom. Specialmaten har varit usel och personalen inkompetent enligt min mening. På låg-, mellan- och högstadiet fungerade allt perfekt och på alla gymnastikläger och tävlingar jag varit på under tio år har det inte varit några problem att tala om. Jag har även varit på språkresa i England och varit på semester ett antal gånger i Italien och andra länder och det har också fungerat bra. Man får inte känna att det finns några hinder eller att man stoppar sig själv pga sjukdomen. Man måste tro på att allt går och då gör det oftast det.


Intervju med doktor Henry Ascher

Den 22:e november åkte jag till Östra sjukhuset för att intervjua min numera före detta läkare. Vi satte oss i ett konferensrum och jag började ställa nedanstående frågor.

  1. Varför börjar man misstänka celiaki? - Det beror på vilken ålder patienten har, men när de är små barn beror det ofta på att barnet slutar växa och går inte upp i vikt. När barnen är äldre kan man misstänka celiaki om puberteten är sen och att man har näringsbrist. Näringsbrist och depressioner samt diarréer är också vanliga symtom i alla åldrar.
  2. Vad är första åtgärden? - Först tar man olika blodprov och sen gör man en tarmbiopsi.
  3. Vad visar blodproverna och hur säkra är de? - Blodproven visar om man har höga halter gliadinantikroppar i blodet. På barn mellan två och tre år som visar antikroppar i blodet så har 90% celiaki. På äldre har man inga sådana bevis men det bör inte vara någon större skillnad.
  4. Hur går en biopsi till? - Man kan ge patienten något lugnande såsom Dominicum. Detta ger man ofta till barn. Patienten blir lite fnissig och kommer inte ihåg någonting efteråt. Sedan får man svälja en slang som är tjock som en spaghetti och när den nått tunntarmen tar den ett prov som man senare analyserar.
  5. Hur går analysen till? - Man tar provet från tunntarmen och lägger den under ett stereomikroskop. I det ser man om det finns tarmludd eller ej, och om ytan är vågig eller slät. Sedan skickar man iväg provet till ett laboratorium som analyserar det exakt.
  6. Vad forskar man om när det gäller celiaki? - Man forskar mycket om ärftlighet och man tittar mycket på kromosom nummer sex. Man tittar också på något som heter HLA-systemet; varför man blir intolerant och varför inte. Man forskar också om andra sjukdomar som kan ha samband med celiaki.
  7. Vad finns det för andra besvär som kan uppstå samtidigt med celiaki? - Man har lite som bevisar att det verkligen finns samband mellan celiaki och andra sjukdomar. Men diabetes och olika hudbesvär är ganska säkert. Har man en obehandlad celiaki så finns det många sjukdomar som kan uppstå t.ex.: Sjögrens sjukdom, Stenhammartorka och andra bristsjukdomar. Man får också en ökad risk för cancer och skelettet blir skört.
  8. Vad tycker du om allmänläkarnas kunskaper om celiaki? - Jag tycker att de borde samarbeta mer med specialister och skicka vidare sina patienter om de misstänker celiaki eller om de inte vet säkert.


Källförteckning

Böcker och avhandlingar:

  • Ascher, Henry Childhood Coeliac Disease in Sweden 1996
  • Hallert, Claes Att inte tåla gluten - en handbok om celiaki för barn och vuxna 1995
  • Hallert, Claes (professor Tor Lindberg, dietist Ingrid Trehov) Celiaki - att inte tåla gluten 1995
  • Moderator: Tor Lindberg medverkande: Claes Hallert, Henry Ascher, Anneli Ivarsson, Per Juto och Per Brandtzaeg. "Tema: Barn" av Svenska Läkarsällskapet och Spri nr 50 1996.

TIDSKRIFTER och artiklar:

  • Bra Böckers läkarlexikon 2; "celiaki", "gliadin"
  • Bulletinen, för gluten-, laktos- , mjölk- och sojaintoleranta. Specialnummer - Glutenintolerans sid: 6-9, 27, 32-33, 35 1994
  • Bulletinen - Merkostnadsbilaga till specialnummer 1994 sid: 2-16
  • Bulletinen nr 4 1994 sid: 4-5, 8
  • Bulletinen nr 2, 5 1995
  • Bulletinen nr: 2, 3, 4 1996
  • Bulletinen nr:1 1997
  • Medlemsnytt nr: 2, 4 1996
  • Svenska Celiakiförbundet, informationsblad om glutenintolerans

  • Alström, Katrin "Allergiker mister livsviktigt stöd" och "Specialmaten ger honom ett liv" Dagens Nyheter 950906
  • Ascher Henry, Hernell Olle, Ivarsson Anneli, Kristiansson Bengt, Lindberg Tor, Stenhammar Lars Läkartidningen nr 49 1994 Sid 4641
  • Edgren, Jerker "Glutenintolerans inte vanligare i Sverige" Svenska Dagbladet 960704
  • Eikeland, Kerstin "Fritt fram för gluten" Göteborgs-Posten 970325
  • Karlsson, Sussan "Tidigt intag kan hindra intolerans" Svenska Dagbladet 960704
  • Lindberg, Tor Läkartidningen nr 48 1996 Sid 4396
  • Skog, Gunilla "Ett alternativ som tar priset" och "Nu kan David äta pizza igen" Göteborgs-Posten 961209
  • Egna erfarenheter och fotografier.


Svenska Celiakiförbundets adress och telefon


Svenska Celiakiförbundet

Box 1160

17123 Solna Telefon: 08-7300501